Маленькой Лизе Ищенко срочно нужна помощь



Акция «ВМ» «Сохраним бабочку вместе» продолжается


Мы не раз говорили, что 8-летняя Лиза Ищенко – наш общий друг. А друзей, как известно, в беде не бросают. Недавно к нам в редакцию обратилась ее мама Нина, которая рассказала, что у малышки сейчас обострение болезни, Лизе нужны лекарства и дорогой перевязочный материал.

«Девочка – бабочка»

Напомним, у Лизы редкое заболевание – буллезный эпидермолиз. Детей с таким диагнозом называют «бабочками». Кожа у них такая же хрупкая, как крылья бабочек, и может сильно травмироваться даже от легкого прикосновения.

Как рассказала нам Нина, так как заболевание редкое, ребенку долго не удавалось поставить диагноз, но и после его постановки легче не стало. Методом проб и ошибок пришлось подбирать лекарства, бинты, перевязочный материал.

Все, что действительно подходит малышке, те же бинты, которые не впиваются в кожу и не травмируют ее еще больше, стоят очень дорого. То же относится и к перевязочному материалу.

По словам мамы Лизы, ежемесячно на закупку перевязочных материалов затраты достигают до 500 тыс. рублей. Буллезный эпидермолиз не входит в список орфанных заболеваний, т. е. тех, которые финансируются государством, поэтому в том, чтобы обеспечить Лизе нормальную жизнь, ее семья может рассчитывать только на собственные силы и помощь неравнодушных людей.

Кроме того, ребенку нужно проходить обследования и лечить зубы в московской клинике, которая специализируется как раз на детях с этим заболеванием. А это увеличивает и без того серьезную сумму расходов.

Осложняет ситуацию и то, что буллезный эпидермолиз пока нельзя вылечить. Нет лекарства, на которое можно было бы собрать деньги, пусть даже очень большие, и ребенок бы выздоровел. Поэтому помощь людей, которые не могут пройти мимо чужой проблемы, Лизе нужна постоянно.

Чтобы помочь малышке, «ВМ» регулярно проводит акцию «Сохраним бабочку вместе». Маленькая Лиза – начинающий художник, она предоставила редакции свои картины, чтобы каждый, кто хочет оказать посильную помощь, мог выбрать и взять на память какую-либо из ее работ.

«Срочно нужна помощь»

Сейчас Лизе особенно нужна наша помощь. У малышки обострение заболевания. Из-за плохо заживающих ран очень сильно страдают спина и ноги. Поэтому ей нельзя долго сидеть. В основном подвижному и активному ребенку приходится лежать. О школе, которую так любит Лиза, тоже на время пришлось забыть.

Сейчас, в период обострения, сумма, которая уходит на лекарства, стала гораздо больше.

«Основная часть перевязочного материла – ранозаживляющая сетка. Она называется урготюль. Ее стоимость 207 евро за 5 пластин. Их хватает на одну перевязку. Перевязка необходима 2 раза в день. В общей сложности в день уходит более 400 евро.

Необходимы очень большие деньги, которые нам не под силу найти. Аналоги лекарственных средств Лизе либо не помогают, либо заживление происходит очень долго, из-за чего раны переходят в хронические и образуются на всем теле. Но сейчас приходится пользоваться аналоговыми средствами – у меня нет финансовой возможности купить оригинальные препараты», – рассказывает мама Лизы Нина.

Как она говорит, два основных компонента, которые необходимы Лизе каждый день – это ранозаживляющая сетка и порошок «Мовиколь», который нельзя прекращать пить, иначе страдает кишечник ребенка. Кроме того, необходимо постоянно увлажнять кожу и слизистые ребенка.

«Существует несколько форм буллезного эпидермолиза. У Лизы тяжелая форма. Необходим постоянный уход. Те люди, которые видели, как мы делаем перевязки, знают, через что нам приходится проходить каждый день. И ничего нельзя с этим сделать», – говорит Нина.

«Сохраним бабочку вместе»

Мы продолжаем акцию «Сохраним бабочку вместе». Картины Лизы и других художников, принявших участие в акции, вы можете приобрести в редакции «ВМ». Наши двери для вас открыты с 9.00 до 17.30.

Для всех, кто готов оказать ребенку посильную помощь, ниже мы публикуем реквизиты. Всего пара кликов в смартфоне, и у малышки будут необходимые лекарства, ранозаживляющая мазь и перевязочный материал, который не впивается в кожу и помогает быстро затягиваться даже самым тяжелым ранам.

Каждый из нас может помочь этой маленькой девочке поверить, что даже в самой тяжелой ситуации всегда найдутся люди, которые тебя поддержат.

Реквизиты:

Получатель: Нина Олеговна Б.

Телефон: 89642363675

Номер счета: 40817810736004601096

Банк получателя: СЕВЕРО-ВОСТОЧНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8645 ПАО СБЕРБАНК Г. МАГАДАН

БИК: 044442607

Корреспондентский счет: 30101810300000000607

КПП: 410102001

ИНН: 7707083893

ОКПО: 09182403

ОГРН: 1027700132195




Сетевое издание «Вечерний Магадан». Свидетельство о регистрации СМИ: Эл № ФС77-73952 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 12.10.2018. Главный редактор Н.А. Мифтахутдинова. Учредитель: муниципальное бюджетное учреждение города Магадана «Редакция общественно-политической еженедельной газеты «Вечерний Магадан».

 Все права защищены. Любое использование материалов допускается только с письменного согласия редакции.
Редакция не несет ответственности за материалы, размещенные пользователями.

Порядок обработки персональных данных на сайте.

Адрес учредителя 685000, г. Магадан, пр. К.Маркса, 40

Электронный адрес evenmag@citylink.ru

СДЕЛАЛ AIGER